Maladie immunologique rare
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Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstr. 30
                    52074 Aachen
                
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Leucémie à mastocytes
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Leucémie chronique éosinophile
- Thrombocytémie essentielle
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Dyskératose congénitale
- Leucémie myéloïde chronique
- Syndrome myélodysplasique
- Mastocytose systémique agressive
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Mastocytose
- Aplasie médullaire idiopathique
- Leucémie mastocytaire classique
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- Vascularite induite par les médicaments
- Syndrome douloureux régional complexe
- Polyangéite microscopique
- Maladie systémique rare de l'enfant
- Fasciite à éosinophiles
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie de Behçet
- Connectivite mixte
- Dermatomyosite juvénile
- Syndrome CREST
- Vascularite à immunoglobulines A
- Granulomatose avec polyangéite
- Arthrite juvénile idiopathique
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)
                    Martinistraße 52
                    20251 Hamburg
                
                             040 741054270
                            
 040 741054601
                            
                                
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- Rétinoblastome
- Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
- Hémophilie
- Maladie de von Willebrand
- Sarcome alvéolaire des tissus mous
- Rhabdomyosarcome
- Drépanocytose
- Bêta-thalassémie
- Médulloblastome
- Alpha-thalassémie
- Maladie de Fanconi
- Déficit congénital en facteur V
- Déficit immunitaire combiné T et B
ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093660
                            
 0341 9093669
                            
                                
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Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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                                 0251 8341100
                                
 0251 8341102
                                
                                
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347742
                            
 0251 8347828
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg
                    Franz-Josef-Strauss-Allee 11
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9445501
                            
 0941 9445502
                            
                                
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Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen
                    Kampenstraße 51
                    57072 Siegen
                
                             0271 2312802
                            
 0271 2312809
                            
                                
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Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.
                    
                        
                        
                            Leinestraße 2
                        
                    
                    
                        
                        
                            28199
                        
                    
                    Bremen
                
- Hypochondroplasie
- Syndrome de Silver-Russell
- Dysplasie spondylo-épiphysaire et dysplasie spondylo-épimétaphysaire
- Chondrodysplasie liée à FGFR3
- Insuffisance somatotrope isolée type III
- Insuffisance somatotrope non acquise isolée
- Dysplasie thanatophore
- Nanisme diastrophique
- Pseudoachondroplasie
- Achondroplasie
- Dysplasie spondylo-épiphysaire congénitale
- Syndrome de Laron
- Syndrome de Seckel
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)
                    
                        
                        
                            Hochschatzen 5
                        
                    
                    
                        
                        
                            83530
                        
                    
                    Schnaitsee
                
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 9
Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstr. 30
                    52074 Aachen
                
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Leucémie à mastocytes
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Leucémie chronique éosinophile
- Thrombocytémie essentielle
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Dyskératose congénitale
- Leucémie myéloïde chronique
- Syndrome myélodysplasique
- Mastocytose systémique agressive
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Mastocytose
- Aplasie médullaire idiopathique
- Leucémie mastocytaire classique
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- Vascularite induite par les médicaments
- Syndrome douloureux régional complexe
- Polyangéite microscopique
- Maladie systémique rare de l'enfant
- Fasciite à éosinophiles
- Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie de Behçet
- Connectivite mixte
- Dermatomyosite juvénile
- Syndrome CREST
- Vascularite à immunoglobulines A
- Granulomatose avec polyangéite
- Arthrite juvénile idiopathique
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)
                    Martinistraße 52
                    20251 Hamburg
                
                             040 741054270
                            
 040 741054601
                            
                                
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- Rétinoblastome
- Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
- Hémophilie
- Maladie de von Willebrand
- Sarcome alvéolaire des tissus mous
- Rhabdomyosarcome
- Drépanocytose
- Bêta-thalassémie
- Médulloblastome
- Alpha-thalassémie
- Maladie de Fanconi
- Déficit congénital en facteur V
- Déficit immunitaire combiné T et B
ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093660
                            
 0341 9093669
                            
                                
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Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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                                 0251 8341100
                                
 0251 8341102
                                
                                
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347742
                            
 0251 8347828
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg
                    Franz-Josef-Strauss-Allee 11
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9445501
                            
 0941 9445502
                            
                                
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Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen
                    Kampenstraße 51
                    57072 Siegen
                
                             0271 2312802
                            
 0271 2312809
                            
                                
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Associations de patients 2
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.
                    
                        
                        
                            Leinestraße 2
                        
                    
                    
                        
                        
                            28199
                        
                    
                    Bremen
                
- Hypochondroplasie
- Syndrome de Silver-Russell
- Dysplasie spondylo-épiphysaire et dysplasie spondylo-épimétaphysaire
- Chondrodysplasie liée à FGFR3
- Insuffisance somatotrope isolée type III
- Insuffisance somatotrope non acquise isolée
- Dysplasie thanatophore
- Nanisme diastrophique
- Pseudoachondroplasie
- Achondroplasie
- Dysplasie spondylo-épiphysaire congénitale
- Syndrome de Laron
- Syndrome de Seckel
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)
                    
                        
                        
                            Hochschatzen 5
                        
                    
                    
                        
                        
                            83530
                        
                    
                    Schnaitsee